Carangola – Mãe sofrendo com doença da filha mãe pede ajuda.

CARANGOLA (MG) – “Entreguei a minha filha nas mãos de Deus, porque se dependesse só da saúde pública ela já estaria morta”, disse emocionada a costureira Maria Betânia Leal, de 45 anos. Ela é mãe de Bruna Leal Cordeiro, de 24 anos, moradora de Carangola, que enfrenta problemas como obesidade e déficit cognitivo, possivelmente causados por uma síndrome rara, a Prader-Willi. Porém, segundo Maria Betânia, o diagnóstico pode ser confirmado com um exame que custa cerca de R$ 5 mil reais, o que fez a família buscar ajuda nas redes sociais.

Desde os quatro anos de idade, a jovem faz tratamento no Hospital das Clínicas, em São Paulo. No entanto, segundo a mãe, o exame solicitado em 2009 nunca foi feito. “Os sintomas indicam que minha filha tem essa doença, mas eu preciso de uma resposta certa”, lamentou. De acordo com a assessoria da instituição de saúde, exames já foram realizados pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e constataram que a paciente não tem a síndrome de Prader-Willi.

A inciativa de buscar ajuda na internet partiu da própria Bruna, que consegue usar o computador mesmo com as dificuldades. Com o apoio de um primo, ela escreveu uma carta explicando a situação. “No início, não deixei divulgar. Eu tinha esperança de que conseguiria arcar com tudo sozinha. Mas os gastos foram muitos e eu já havia esgotado todos os meus recursos”, disse a mãe.

Além de postar o material no perfil da jovem em uma rede social, a família encaminhou o relato para a imprensa da cidade. A intenção era conseguir o maior número de doações possíveis, garantindo a realização do exame e a compra de aparelhos e remédios. “Eu perdi tudo o que eu tinha. Não tenho condições nem de manter a dieta da Bruna. E olha que eu trabalho muito”, comentou.

A campanha, no entanto, não rendeu muitos frutos. Atualmente, a conta da família destinada ao recebimento de doações está parada em R$ 598. A mãe diz ainda que um show foi realizado na cidade utilizando o nome da jovem. Porém, a família nunca recebeu a ajuda prometida pela organização.

Problemas financeiros
Atualmente Maria Betânia mora com Bruna, outras duas filhas e o esposo. “Meu atual marido me ajuda muito. Nós vivemos com o salário de R$ 800 que ele ganha como vigia e com os lucros de uma pequena loja de roupas que mantenho. Minha filha de 7 anos está subnutrida, com peso de uma criança de 3 anos. O pai da Bruna nos abandonou há 12 anos. Está tudo muito complicado”, emocionou-se.

Desesperada e sem saber o que fazer, Maria Betânia decidiu rifar um anel de ouro que Bruna ganhou de uma pessoa desconhecida quando era bebê e que se sensibilizou com a história da garota. “Guardei a jóia durante todos esses 24 anos. A mãozinha dela não se desenvolveu direito, e ela nunca pode usá-lo. Agora, como estamos com muitas dificuldades, vamos ter que nos desfazer do anel”, lamentou.

Para a mãe, o mais difícil é ter que se deslocar até São Paulo para a realização do acompanhamento. “Nós viajamos quase 12 horas. Fomos parar até em abrigos, já que não temos condições de arcar com os custos de um hotel. Tem horas que eu acho que não vou aguentar. Mas estou sempre na esperança, na fé. Espero todos os dias um milagre de Deus”, disse.

Apesar das dificuldades, Maria Betânia nunca deixou de ajudar ao próximo. Ela já criou seis filhos adotivos. “Posso ter perdido tudo o que eu tive, mas nunca deixei de ajudar. Eu peguei os meus filhos adotivos maiores. Normalmente meninas que tinham sofrido abuso sexual e meninos que estavam abandonados em abrigos. Hoje são todos adultos”, relembrou. Agora, o que resta para a família é o amor entre eles e a esperança. “Nós vamos enfrentando um dia de cada vez. Deus vai agir. Eu já fiz tudo o que estava ao meu alcance. Até fui para a frente do computador, mesmo sem saber mexer direito, entender a doença. Mas me desesperei muito e não tive forças para estudar mais. Agora é esperar”, comoveu-se.

Fase adiantada para internação

Em nota enviada ao G1, o Hospital das Clínicas informou que atualmente Bruna “encontra-se em fase adiantada de preparo para internação e realização de cirurgia bariátrica”. Ainda segundo o comunicado ela “já foi orientada pela equipe multidisciplinar, composta por profissionais da psicologia, nutrição, serviço social e cirurgia”.

O hospital informou ainda que ela “tem acompanhamento clínico e passou por consulta em junho último, com retorno para 11 de dezembro deste ano. A partir de então será feita a programação para internação, com previsão para os primeiros meses de 2014”. A assessoria da instituição de saúde informou ainda que exames já realizados indicaram que a paciente não possui a doença e que o hospital está à disposição para esclarecer qualquer dúvida que surgir.

A doença
De acordo com a doutora em genética Cibele Velloso Rodrigues, a síndrome Prader-Willi é de origem paterna e causa diversas complicações. “A causa da doença é o cromossomo 15 paterno. Ou ela não tem esse cromossomo, ou o herdou com alguma mutação. O principal sintoma é a obesidade. Os pacientes comem compulsivamente. Além disso, eles têm as mãos, os pés e as gônadas pequenas”, explicou.

Ainda segundo a especialista, a doença não tem cura. “Os problemas começam já na fase embrionária. Apesar de não ter uma solução, há como fazer um acompanhamento. O principal é controlar a obesidade, que pode trazer várias outras complicações, prejudicando a saúde do paciente”, destacou.

Rafaela Borges – G1 Zona da Mata